Download Ziekten en handicaps PDF

TitleZiekten en handicaps
Author
LanguageEnglish
File Size1011.3 KB
Total Pages310
Table of Contents
                            Inhoud
Over de auteurs
	Auteurs
1 Inleiding
	Ziekten en aandoeningen
	Voorlichting, screening en vroegdiagnostiek
		Erfelijkheidsvoorlichting
		Screening tijdens de zwangerschap
		Hielprik en gehoorscreening
		Consultatiebureau
		Landelijke voorlichting
	Oorzaken en behandeling
		Onderwijs en school
	Dit handboek
	Literatuur
2 Astma
	Inleiding
	Astma
		Herkenning van astma bij kinderen
		Het vóórkomen van astmasymptomen bij kinderen
		Verwarring met andere aandoeningen met recidiverend hoesten
	Psychosociale aspecten
		Het kind zelf
		De ouders
		De omgeving
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Erfelijkheid
		Risicofactoren
			VÓÓRKOMEN VAN ASTMA IN DE FAMILIE
			PREMATURITEIT
			PASSIEF ROKEN
			BORSTVOEDING
			BLOOTSTELLING AAN INHALATIEALLERGENEN
			VIRALE INFECTIES
			VOORSPELLENDE FACTOREN VOOR HET KRIJGEN VAN ‘ALLERGISCH ASTMA’
	Diagnose
	Behandeling
		Niet-medicamenteuze behandeling van astma
			INFORMATIE EN EDUCATIE
			SANEREN, HUISDIEREN EN OMGAAN MET ALLERGIE
			MEDICAMENTEUZE BEHANDELING VAN ASTMA
			KEUZE VAN GROEP VAN MEDICAMENTEN
			Luchtwegverwijders bij klachten en astma-aanvallen (‘verlichters’)
			Ontstekingsremmers als dagelijkse onderhoudstherapie (‘controleerders’)
			KEUZE TOEDIENINGSVORM
			DOSERINGEN VAN MEDICAMENTEN
		Behandeling van psychosociale en emotionele aspecten van astma
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Gebruikte literatuur
		Aanbevolen voor ouders en kinderen
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
3 Coeliakie
	Inleiding
		Historische schets
	Coeliakie
		Ziektebeeld
		Vóórkomen
	Psychosociale aspecten
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
	Diagnose
		Onderzoeken
	Behandeling
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor werkers in de eerste lijn
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
4 Schisiskinderen
	Inleiding
	Schisis
		Verschijningsvormen
			SYNDROMEN MET SCHISIS
		Problemen die zich bij schisis kunnen voordoen
			VOEDING
			ADEMHALING
			GEHOOR
			SPRAAK
			COMMUNICATIE
			GEBIT
	Psychosociale aspecten
		Ouders
		Het kind zelf
			INTELLIGENTIE
			BABY- EN KLEUTERPERIODE
			BASISSCHOOLLEEFTIJD
			PUBERTEIT
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Ontstaan
		Oorzaken
		Erfelijkheid
		Syndromen
	Diagnose
		Diagnose voor de geboorte … prenatale diagnostiek
	Behandeling
		Schisisteam
		Eerste operaties
		Gehemelteplaatje
		Behandeling van spraakproblemen
		Behandeling van gehoorproblemen
		Behandeling van gebit en kaken
		Eindbehandeling
		Psychosociale begeleiding
			OUDERS
			HET KIND ZELF
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur, aanbevolen voor de werkers in de eerstelijn
		Aanbevolen literatuur voor de ouders
		Aanbevolen literatuur voor de kinderen
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
5 Chronische ziekte en lichamelijke handicap
	Inleiding
	Chronische ziekten en handicaps
		Chronische ziekten
		Lichamelijke en zintuiglijke handicaps
		Epidemiologie
	Psychosociale aspecten
		Invloed van een chronische ziekte of lichamelijke handicap op het kind
		Invloed van een chronische ziekte of lichamelijke handicap op overige gezinsleden
			OUDERS
			BROERS EN ZUSSEN
	Achtergronden van de algemene ontwikkeling bij chronische ziekte
		Ontwikkeling en opvoeding
			GEWIJZIGDE BELEVING EN WAARDERING VAN HET LICHAAM
			ZELFSTANDIGHEIDSONTWIKKELING
			SOCIALE ISOLATIE
		‘Coping’ met een chronische ziekte of handicap
	Diagnose (psychologisch)
		Draagkracht en protectieve factoren
		Draaglast en risicofactoren
		Wijze van omgaan met de (gevolgen van de) ziekte: copingstijl
	Behandeling
		Psychologische behandeling en begeleiding
		Coördinatie van zorg
		Psychologische en maatschappelijke hulpverlening
			KEUZE VAN BEHANDELMOGELIJKHEDEN
			ACTIEVE ROL VAN KIND EN OUDER
			VOORLICHTING
			SCHOOLKEUZE
			SOCIALE WEERBAARHEID
			INFORMATIE AANPASSEN AAN LEEFTIJD
			ZELFSTANDIG FUNCTIONEREN
	Prognose
		Kinderen en adolescenten zelf
		Ouders, broers en zussen
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn
		Aanbevolen literatuur voor ouders
		Aanbevolen literatuur voor kinderen
	Adressen
		Nederland
		België
6 Diabetes mellitus
	Inleiding
	Diabetes mellitus
		Evenwicht
		Hypoglykemie (een  hypo )
		Hyperglykemie (een  hyper )
		Vóórkomen
	Psychosociale aspecten
		Uitzonderingspositie
		Bezorgde ouders
		Eetstoornissen
		Manipuleren van de omgeving
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Erfelijke vatbaarheid plus omgevingsfactoren
		Geassocieerde aandoeningen
	Diagnose
	Behandeling
		Type-1-diabetes
			VIER SOORTEN INSULINE
			INJECTEREN VAN INSULINE
			INSULINEBEHANDELING MET POMPEN
			CONTROLEREN VAN HET EVENWICHT TUSSEN INSULINE- EN GLUCOSESPIEGELS IN HET BLOED
			VOEDING
			SCHOOL EN SPORTCLUB
		Type-2-diabetes
	Prognose
		Eventuele late gevolgen van diabetes
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn
		Aanbevolen literatuur voor ouders
		Aanbevolen literatuur voor kinderen en adolescenten
	Adressen
		Nederland
		België
7 Leukemie
	Inleiding
	Leukemie
	Psychosociale aspecten
		Het kind zelf
			MOGELIJKE PSYCHIATRISCHE VERSCHIJNSELEN TIJDENSDE ZIEKTE
		De ouders
		Broertjes en zusjes
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Medisch
		Psychosociaal
	Diagnose
		Medisch
		Psychosociaal
	Behandeling
		Medische behandeling
		Begeleiding
			INFORMATIE
			TIJDENS DE OPNAME
			POLIKLINISCHE FASE
			DE OUDERS
			BROERS EN ZUSSEN
	Prognose
		Latere medische en psychologische gevolgen van ziekte en behandeling
		Kans op disfunctioneren
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor werkers in de eerste lijn
		Aanbevolen literatuur voor ouders
		Aanbevolen literatuur voor kinderen
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
8 Spina bifida
	Inleiding
	Spina bifida
		Hoofdvormen
		Verschijnselen
		Nevenverschijnselen
		Vóórkomen
	Medische en psychosociale aspecten per levensperiode
		Foetale periode
		Postnatale periode
		Neonatale periode
		Peuterperiode
		Basisschoolleeftijd
		Puberteit/adolescentie
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Medisch
		Neuropsychologisch
		Psychosociaal
		Verbanden tussen medische aspecten en psychosociale kwetsbaarheid
	Diagnose
	Behandeling
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
		DANKBETUIGING
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn
	Adressen
		Aanbevolen adressen voor ouders
		Internet
9 Dove en slechthorende kinderen
	Inleiding
	Doofheid en slechthorendheid
		Slechthorendheid
		Doofheid
		Audiometrie
		Gevolgen voor de taalontwikkeling
			BIJ SLECHTHORENDHEID
			BIJ DOOFHEID
		Prevalentie
	Psychosociale aspecten
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
	Diagnose
	Behandeling
		Begeleiding
		Communicatie, spraaken taalontwikkeling
			REVALIDATIE
			COMPENSATIE DOOR GEBARENTAAL
			DE NIEUWE MEDIA
			ADAPTATIE VAN DE OMGEVING
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn
		Aanbevolen literatuur voor ouders
		Aanbevolen literatuur voor kinderen en adolescenten
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
10 Downsyndroom
	Inleiding
		Vóórkomen
	Downsyndroom
		Lichamelijke aspecten
			GROEI
			OGEN
			OREN, NEUS EN KEEL
			HET GEBIT
			HET HART
			HORMOONHUISHOUDING
			MAAG- EN DARMZIEKTEN
			HET AFWEERSYSTEEM
			HET BEWEGINGSAPPARAAT
			GESLACHTSORGANEN
			NEUROLOGIE
		Intelligentie
	Psychosociale aspecten
		Ouders
		Het kind zelf
		Broertjes en zusjes
		Van institutionalisering naar huis
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		De hersenen
	Diagnose
		Prenataal onderzoek
		Na de geboorte
		Na de diagnose
	Hulpverlening
		(Para)medisch
		Psychosociaal
		GEDRAGSPROBLEMEN
		Onderwijs
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
		DANKBETUIGING
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de ouders
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
11 Levensbedreigende ziekte
	Inleiding
	Levensbedreigende en fatale ziekte
	Psychosociale aspecten
		Reacties van het zieke kind
		Reacties van ouders
		Reacties van broers en zussen
		De school
	Achtergronden
		Hoe zien kinderen de dood?
	Psychodiagnostiek
	Hulpverlening in de terminale fase
		Wat is helpend voor het kind?
		Wat is helpend voor de ouders?
		Wat is helpend voor broers en zussen?
		Nazorg
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor ouders
		Aanbevolen literatuur voor kinderen
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
12 Allergie en atopie
	Inleiding
		De allergische mars
	Allergie en atopie
		Typen allergieën
		Typen allergenen
		Organen en symptomen
		Epidemiologie
	Psychosociale aspecten
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Toename van het aantal allergische aandoeningen
	Diagnose
	Behandeling
	Prognose
	Preventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor ouders
		Aanbevolen literatuur voor kinderen en adolescenten
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
13 Epilepsie
	Inleiding
	Epilepsie
		Epileptische aanvallen
		Epilepsiesyndromen
		Indeling
			ENKELE OPMERKINGEN
		Goedaardige en kwaadaardige epilepsiesyndromen
		Vóórkomen van epileptische aanvallen en van epilepsie
		Aanvallen die met epilepsie verward kunnen worden
	Psychosociale aspecten
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
	Diagnose
		Algemeen lichamelijk en neurologisch onderzoek
		Aanvullend onderzoek
	Behandeling
		Medicatie
		Chirurgie
		Andere behandelvormen
	Prognose
	Preventie (secundair)
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Geraadpleegde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn
		Aanbevolen literatuur voor ouders en adolescenten
		Aanbevolen literatuur voor kinderen
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
14 Slechtziende en blinde kinderen
	Inleiding
	Slechtziendheid en blindheid
		Gevolgen voor de ontwikkeling
			MOTORISCHE ONTWIKKELING
			TAALONTWIKKELING
			PSYCHOSOCIALE ONTWIKKELING
			IDENTITEITSONTWIKKELING
			SPELONTWIKKELING
			VRIJETIJDSBESTEDING
		Prevalentie
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Erfelijkheid
		Veelvoorkomende oorzaken van blindheid en/of slechtziendheid
			ALBINISME
			PREMATURENRETINOPATHIE
			CONGENITAAL CATARACT
			NYSTAGMUS
			OPTICUSATROFIE
			TAPETORETINALE DYSTROFIE
			CEREBRALE VISUSSTOORNISSEN
	Diagnose
		Interdisciplinair onderzoek
		Differentiaaldiagnose
	Begeleiding en onderwijs
		Begeleiding van het kind in het gezin
		Onderwijs
		ICT IN ONDERWIJS, BEROEP EN VRIJE TIJD
		ORIËNTATIE- EN MOBILITEITSINSTRUCTIE
		TOELEIDING NAAR WERK
	Prognose
	Preventie (secundair)
		Vroegtijdige onderkenning
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Gebruikte literatuur
		Aanbevolen literatuur
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
15 Scheelzien en amblyopie
	Inleiding
	Scheelzien en amblyopie
		Pseudostrabisme versus echt strabisme
	Psychosociale aspecten
		Leren en lezen
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
	Diagnose
		Anamnese
		Verdere diagnostiek
		Afwijkende hoofdstand door scheelzien
	Behandeling
		Conservatieve therapieën
		Chirurgie
		Het alternatieve circuit
	Prognose
	Preventie
		Secundaire preventie door vroegtijdige interventie
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Aangehaalde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn
		Aanbevolen literatuur voor ouders
		Aanbevolen literatuur voor kinderen en adolescenten
	Adressen
		Internet
16 Spierziekten
	Inleiding
	Spierziekten
		Motorische vaardigheden bij spierziekten in het algemeen
			LOS ZITTEN, KRUIPEN, STAAN EN LOPEN
			ONVOLDOENDE SPIERKRACHT OM ZELF HOUDING AANTE NEMEN EN TE BEWAREN
		Ziekte van Duchenne en gelijkende aandoeningen
		Spinale musculaire atrofie (SMA)
			SMA TYPE 1 (WERDNIG-HOFFMANN)
			SMA TYPE 2 (INTERMEDIAIRE VORM)
			SMA TYPE 3 (KUGELBERG-WELANDER)
		Hereditaire motorische en sensibele neuropathie (HMSN)
		Myotone dystrofie
		Vóórkomen
	Psychosociale aspecten
		De groei naar volwassenheid
		Scholing
		Ouders
	Achtergronden en mogelijke oorzaken
		Erfelijkheid
			ZIEKTE VAN DUCHENNE
			SPINALE SPIERATROFIE (SMA)
	Diagnose
	Behandeling en begeleiding
		Algemeen
		Ziekte van Duchenne
		Spinale musculaire atrofie (SMA)
			TYPE 1
			TYPE 2
			TYPE 3
		Hereditaire motorische en sensibele neuropathie (HMSN)
		Myotone dystrofie
		Hulpmiddelen en voorzieningen
			VERGOEDINGEN
		Vrijetijdsbesteding voor kinderen en jongeren met een spierziekte
		Psychische begeleiding
	Prognose
	Preventie (primair en secundair)
	Samenvatting en conclusie
	Literatuur
		Geraadpleegde literatuur
		Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn, voor ouders en jongeren
	Adressen
		Nederland
		België
		Internet
                        
Document Text Contents
Page 1




Ziektenenhandicaps



Page 2




ReeksKinderenenAdolescenten.Problemenenrisicosituaties
Ziektenenhandicaps
ishetvierdedeelvandetiendeligereeks
KinderenenAdolescenten–Problemenenrisicosituaties
.Dezereeksgeefteenvrij-
welvolledigoverzichtvanproblemenenrisicosituatiesdiezichbij

dezeleeftijdsgroepenkunnenvoordoen.Perdeelwordteenbondi-

geentoegankelijkebeschrijvinggegevenvanhetonderwerp,ge-

volgddoordemeestactuelekijkopdediagnostischeenbehande-

lingsmogelijkheden.Dezereeksisbedoeldvooraldiegenendie

beroepsmatigbetrokkenzijnbijkinderenenadolescenten.
Indereeks
Kinderenenadolescenten–Problemenenrisicosituaties
ver-schijnendevolgendedelen:
Deel1,Psychiatrischestoornissen

Deel2,Psychosocialeproblemen

Deel3,Somatischeproblemen

Deel4,Ziektenenhandicaps

Deel5,Spraak,taalenleren

Deel6,Gezin

Deel7,Opvoeden

Deel8,Geboorteendood

Deel9,Seksualiteit

Deel10,Maatschappij
RedactiereeksKinderenenAdolescenten

Deboekenuitdezereekszijneenbewerkingvanhet
HandboekKin-
deren&Adolescenten
.Dithandboekverscheenonderredactievanmw.
drs.G.A.Bakker(eindredactie),mw.dr.D.M.C.B.vanZeben-van

derAa,dr.J.Dewispelaere,mw.drs.R.Vecht-vandenBergh,mw.

dr.M.vanderMeulen-vanDijkenmw.drs.V.H.Soyez.
Bestellen
DeboekenvandereeksKinderenenAdolescentenzijntebestellen
viadeboekhandel,ofrechtstreeksviadewebwinkelvanBohnStaf-

leuvanLoghumteHouten:www.bsl.nl.



Page 155




teondersteuneninhunkeuze.Voorhetminderzwaargehandicap-
tekindwordtveelaldevoorkeurgegevenaaneengewonebasis-

schoolindebuurt;ambulantebegeleidingvanuitscholenvooron-

derwijsaanlichamelijkgehandicaptenkandeleerkrachtinforme-

renoverhetziektebeeldenadviserenoverhulpmiddelenendidac-

tiek.Somszalmenechtervooreenlichamelijkweinigbeperktkind

tochbesluitentotonderwijsincluster3,voorlichamelijkgehandi-

capten(nogbekendalsmytyl-entyltylscholen),bijvoorbeeldom

hetkindmotorischensociaalkansopsucceservaringentebieden.

Hetzwaarfysiekgehandicaptekindvindtgoedeontplooiingsmo-

gelijkhedenbijdescholenincluster3.

Deopvoedingdientgerichtteblijvenopzoveelmogelijkzelfver-

zorgingencompensatievanlichamelijkegebreken.Hetkindmoet

eenscalavanlichamelijkeervaringenopdoenendoorbijvoorbeeld

aangepastesportenspellerenomgaanmetregels,metleeftijdge-

notenennietindelaatsteplaatsmetheteigenlichaamalsanders

danverzorgingsobjectwaarmeehygiënischenkundigwordtomge-

gaan.Kernwoordenzijnautonomieen‘coping’(opeengoede,bij

hetkindenhetgezinpassendemanieromgaanmetdeaandoe-

ning).Emotionelenoodvanouders,hetkindzelfofzijnofhaar

broertjesenzusjesmoettijdigwordengesignaleerdenbegeleid.

Aanbevelingenvoorgezinsinterventieszijn:

1Kiesdoelendietemakenhebbenmetdespinabifidaenwaarin
aanpassingmogelijkis,bijvoorbeeldstrategieënomconflicten

optelossendievoortkomenuitdebehoefteengewoontevan

oudersomteverzorgenendebehoefteaanzelfstandigheidvan

deadolescent.
2Concretiseerdedoelenvandeinterventieenmaakerheldere
afsprakenover,zoalsoverdoorzettenvanzelfkatheterisatie.
3Legmogelijkemechanismenuit,zoalssamenhangtussenstress
bijoudersentekortschietendecoöperatievanhetkindmetspina

bifida.4Maakeensoort‘therapeutischegereedschapskist’,eenopdit
gezintoegesnedenhandleidingdieallebetrokkenenkunnen

raadplegen.Depatiëntenverenigingkandoormiddelvanvoorlichting,organi-

serenvanlotgenotencontactenspecifiekeprogramma’svoor
ouders,jongerenenkindereneengezondeomgangmetdeaandoe-
ningbevorderen.
8spinabifida
155


Page 156




PrognoseVandekinderenmetspinabifidabereikt80%tegenwoordigde
leeftijdvan18jaar.Daarnazijnvoortgaandezorgenaandacht

nodigvooreenspectrumaanfysiekeklachtenensymptomen.De

meestvoorkomendedoodsoorzakenzijnnierfalen,infectiesvan

hetcentraalzenuwstelselenhart-enademhalingscomplicaties.
Overdeprognosevoordeparticipatieaanhet
maatschappelijklevenvankinderenmetspinabifidaoplangetermijnbestaanNederland-
segegevens.AandeASPINE-studienamenbijna200jongvolwasse-

nen(leeftijd16-25jaar)deelennaafsluitingvandestudiewerden

demeesteparticipantennogeensgeïnterviewd.Spinabifida

occultaenspinabifidaapertazonderhydrocefalusofmeningomye-

lokèleverhindereneengewone
schoolloopbaanniet.Eenderdetotde
helftvandekinderenmetmeningomyelokèlekrijgtonderwijsin
eencluster3-schoolvoorkinderenmetverstandelijkeoflichamelij-

kehandicap.Ongeveer50%vanhen,veelminderdanbijdeminder

ernstigevormenvanspinabifida,gaatdoornaarvervolgonderwijs

enbehaaltdaarvaneendiplomaopeenlagereindniveaudande

beideanderegroepen.InvergelijkingmetandereEuropeselanden

hebbenveeljongvolwassenenmetspinabifida(63%)een
betaalde
arbeidsrelatieenmaarweinigen(10%)zijnnietopdeeneofandere
maniermaatschappelijkactief.Een
partnerrelatieisuitzonderlijk
voorjongvolwassenenmetmeningomyelokèle.
Zelfstandigwonen
luktslechts30%vandejongvolwassenen(gemiddeldeleeftijd30
jaar)en35%vanhenbestuurtregelmatigeenauto.Slechts12%van

dejongvolwassenendieafhankelijkzijnvaneenrolstoelheefthet

voortransportendusvoorautonomiezobelangrijkerijbewijs,veel

minderdanleeftijdgenotenmetspinabifidadiezichzonderrol-

stoelkunnenverplaatsen(36%).Devoorlichamelijkgehandicap-

tenslechtetoegankelijkheidvangebouwenenvanopenbaarver-

voervormen,naastpijnenvermoeidheid,wezenlijkeobstakels

voorvrijetijdsbestedingendeelnemenaanhet
socialeleven
(Barfetal.,
2008).PreventieHetaantalgevallenvanspinabifidazoumet50%verkleindkunnen

wordenwanneervrouwenalvoordezwangerschapfoliumzuur
ziektenenhandicaps
156


Page 309




Broekgaarden,H.A.&Steenaert,H.A.J.M.(1997).
Ethiekindepraktijk.
Baarn:DeFontein(UitgaveVSN).
Cobben,J.M.(1996).
DNA-studiesinspinalmuscularatrophy
.Thesis.Gronin-
gen:Rijksuniversiteit.
Dubowitz,V.(1995).
Muscledisordersinchildhood
.London:Saunders.
Lukassen,H.B.J.(2002).
Handboekspierziekten
.Baarn:DeKernFontein(Uit-
gaveVSN)
Poortman,Y.S.&Meijer,M.(1997).
Erfelijkheidenziekten
.Baarn:DeFontein
(UitgaveVSN).
Tol-deJager,M.J.van,Verrips,A.&Ippel,P.F.(2009).Neuromusculaire
aandoeningen.InM.J.Meihuizen-deRegt,J.H.M.deMor&A.H.M.Mul-
ders(red.).
Kinderrevalidatie.Assen:KoninklijkevanGorcum.
Visser,M.de,Vermeulen,M.&Wokke,J.H.J.(1999).
Neuromusculaireziekten
.Maarssen:Elsevier/Bunge.
Wang,C.H.,Finkel,R.S.,Bertini,E.S.,Schroth,M.,Simonds,A.,Wong,B.,
Aloysius,A.,Morrison,L.,Main,M.,Crawford,T.O.&Trela,A.(2007).

ParticipantsoftheInternationalConferenceonSMAStandardofCare.

Consensusstatementforstandardofcareinspinalmuscularatrophy.

JournalofChildNeurology,22
,1027-1049.
Aanbevolenliteratuurvoordewerkerindeeerstelijn,voorouders
enjongeren
Lukassen,H.B.J.(2002).
Handboekspierziekten
.Baarn:DeKernFontein(Uit-
gaveVSN).
AdressenNederlandVerenigingSpierziektenNederland(VSN),Lt.Gen.VanHeutszlaan6,3743
JNBaarn,telefoon(035)5480480.SpierziektenInfolijn:0900-54804
80;[email protected];www.vsn.nl.
BelgiëVlaamsAgentschapvoorPersonenmeteenHandicap(VAPH),
Sterrenkundelaan30,1210Brussel,telefoon(02)2258411,

[email protected];www.vaph.be.
16spierziekten
309


Page 310




VlaamseVerenigingvoorNeuromusculaireAandoeningen(NEMA),St.
Martinusplein5bus5,3500Hasselt,telefoon/fax(011)723187,
[email protected];www.nema.be.
Internetwww.spierziekten.nl

spierziekten.startpagina.nl

spierziekte.start.nu

spierziekten.jumppage.be

www.moov.nl(voorjongeren)

www.jackies.nl(voorjongeren)

www.duchenne.nl

www.treat-nmd.eu

www.isno.nl
ziektenenhandicaps
310

Similer Documents